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Pais fazem vaquinha e vão à Justiça por remédio de R$ 12 milhões para filho com doença rara

Gabriel sofre de doença degenerativa que afeta os músculos. (Foto: Arquivo pessoal)
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Por Alan Alves

Uma luta incessante. Assim tem sido a vida do casal Susane Fernandes, 36, e Antonio Carlos, 38, moradores do Vigário Geral e pais do pequeno Gabriel, de 1 ano, diagnosticado com uma doença rara e progressiva chamada atrofia muscular espinhal (AME). A criança precisa de um medicamento produzido no exterior que custa cerca de R$ 12 milhões para que a doença não avance e possa, inclusive, levá-lo à morte.

O problema é que o remédio, chamado Zolgensma e conhecido como o mais caro do mundo, só tem eficácia se administrado até os 2 anos de idade, e os pais estão correndo contra o tempo. O medicamento é aplicado em dose única e não é disponibilizado pelo SUS.

Os pais entraram na Justiça para que a União forneça o medicamento e ainda realizam campanhas nas ruas e até uma vaquinha na internet para arrecadar fundos.

A AME afeta aproximadamente 1 a cada 10.000 bebês no mundo. A doença é genética e causa a morte de células do sistema nervoso responsáveis pelo movimento dos músculos. Com o passar do tempo, o paciente não consegue, por exemplo, se movimentar, engolir alimentos ou respirar sozinho.

Pais montaram vaquinha, fazem campanhas na rua e entraram na Justiça para conseguir remédio. (Foto: Arquivo pessoal)

“A gestação, o parto e até os 6 meses do nosso príncipe foi tudo um sonho. Até que, após uma consulta ao pediatra, foi identificado um possível atraso no desenvolvimento motor dele. Fomos então ao neuropediatra, ele fez vários exames, em outubro, recebemos o resultado positivo para AME. Nosso mundo desabou. A partir de então corremos atrás da vida do nosso filho e demos início a campanha Ame o Gabriel”, diz a mãe, Susane.

Gabriel passa por sessões diárias de fisioterapia (motora e respiratória), fonoaudiologia, terapia ocupacional, além de consultas periódicas com pediatra, neuropediatra e nutrólogo. Ele ainda usa um aparelho de ventilação mecânica não invasiva para respirar melhor.

Enquanto não conseguem o Zolgensma, os pais administram outra medicação usada no tratamento dos pacientes com AME, a Spinraza, que está disponível no SUS e cujo uso é para a vida toda.

“Fomos em busca de tratamentos que fossem beneficiar o nosso filho para que ele tenha uma vida mais digna e humana. Só que o nosso foco é conseguir Zolgensma, que é dose única e que vai ajudar muito ele”, diz.

A ação movida pela família para obrigar a União a pagar o remédio corre na 3ª Vara Federal Cível, em Brasília. “A gente está esperando a manifestação da União e a decisão da Justiça. Trata-se de um caso de saúde de urgência, mas a gente ainda não tem previsão de quando essa decisão deve sair”, disse o advogado da família, Daniel Lamarca.

“O desafio é grande, mas acredito com todas as minhas forças de que com Deus e cada anjos envolvido em nossa causa, o meu filho terá a oportunidade de receber esse tratamento que mudará sua vida”, diz a mãe.

Como ajudar

Os interessados em ajudar podem entrar em contato com a família pelo Instagram @ame_o_gabriel ou através da vaquinha online, pelo site: www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-gabriel.

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