Os pais do pequeno Gabriel Fernandes, de 1 ano, diagnosticado com uma doença rara e progressiva chamada atrofia muscular espinhal (AME), vão realizar neste domingo (25), a Terceira carreata e motociata para angariar fundos para ajudar no tratamento. A ideia é chamar a atenção de pessoas que possam ajudar e mostrar a sua história. O menino precisa de medicamentos que só são produzidos no exterior e que possuem um custo médio de R$ 12 milhões. O tratamento tem como objetivo impedir que a doença avance, o que pode levá-lo à morte.
A nova carreata será com faixas e cartazes em mãos, com fotos e mensagens de apoio ao pequeno Gabriel. Devem estar presentes motoristas de carros de passeio, taxistas e motociclistas nessa mobilização.
Na última divulgação dos valores arrecadados, os pais, Susane Fernandes, 36, o marido, Antonio Carlos, 38, já arrecadaram cerca de meio milhão de reais para ajudar no tratamento. A última parcial foi divulgada no dia 16 de abril. A nova carreata vai começar em Vigário Geral, passando por Parada de Lucas, Vista Alegre, Vila da Penha e Jardim América.
Susane e o marido são moradores do Vigário Geral. Eles estão correndo contra o tempo para ajudar o filho, porque o remédio que a criança precisa, chamado Zolgensma e conhecido como o mais caro do mundo, só tem eficácia se administrado até os 2 anos de idade — é aplicado em dose única e não é disponibilizado pelo SUS. Além das campanhas nas ruas, os pais estão com uma vaquinha na internet e entraram na Justiça para que a União forneça o medicamento.
“Contamos com o apoio de toda a comunidade. As campanhas são uma forma da gente divulgar nossa história e a história do Gabriel, para que a gente consiga chegar ao valor da medicação que vai transformar a vida dele”, diz a mãe do pequeno Gabriel.
ENTENDA A DOENÇA
A doença causa a morte de células do sistema nervoso responsáveis pelo movimento dos músculos. Com o passar do tempo, o paciente não consegue se movimentar, engolir alimentos ou respirar sozinho.
Gabriel passa por sessões diárias de fisioterapia e fonoaudiologia e tem consultas periódicas com pediatra, neuropediatra e nutrólogo. Ele ainda usa um aparelho de ventilação mecânica para respirar melhor.
Por enquanto, os pais administram outra medicação usada no tratamento da AME, a Spinraza, que está disponível no SUS, mas cujo uso é para a vida toda. A dose custa cerca de R$ 300 mil e, a longo prazo, acaba saindo mais caro que a Zolgensma.
COMO AJUDAR
Os interessados em ajudar podem entrar em contato pelo Instagram: @ame_o_gabriel ou pela vaquinha online (www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-gabriel).
