Para celebrar o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, também conhecido como Setembro Roxo, o monumento ao Cristo Redentor será iluminado na cor que faz alusão à campanha, no próximo dia 2 de setembro, às 19h. Será a primeira vez que o monumento carioca, considerado patrimônio cultural imaterial brasileiro, receberá o tom especial para o Setembro Roxo.
A iniciativa do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, referência nacional sobre o assunto, visa conscientizar sobre a fibrose cística, doença genética, rara e ainda sem cura conhecida, resultado da disfunção de uma proteína que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. O muco espesso desencadeia alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor.
Além disso, a campanha chama a atenção para as ações que podem ser realizadas para defender e garantir os direitos das pessoas com fibrose cística, os familiares e todo o ecossistema envolvido, bem como um maior acesso dessa parcela da população ao diagnóstico precoce (estima-se que um a cada 10 mil nascidos vivos tenham a doença) e ao tratamento que garante melhor qualidade de vida.
Com o mote “Nossa Luta tem muitos nomes”, a campanha tem, na programação, iluminações de pontos turísticos, prédios e monumentos públicos nas principais capitais do país, material informativo sobre os direitos das pessoas com fibrose cística, criação de página especial na internet para conscientizar o público leigo sobre a doença, além de mobilização nas mídias sociais.
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. A missão do Unidos pela Vida é defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Em 2021, pelo quarto ano consecutivo, o Instituto foi eleito entre as 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e pelo O Mundo que Queremos.
Saiba mais sobre a iniciativa: Link
