Neste dia de conscientização, é importante ressaltar como o paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) pode conquistar qualidade de vida, mesmo diante dos desafios da doença
O diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) muda a vida do portador e de sua família. Surgem no mundo 140.000 novos casos por ano da doença (Ministério da Saúde), que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva. Os pacientes sofrem paralisia gradual que pode até resultar em morte precoce devido a perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.
No Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), 21/6, a doutora Renata Simm, neurologista na Imuno Brasil, traz uma perspectiva acolhedora para proporcionar qualidade de vida física e mental aos portadores. A seguir, algumas dicas valiosas da especialista:
– Fisioterapia Muscular: o manejo da musculatura de uma pessoa com ELA deve seguir alguns protocolos. Não devem ser realizados exercícios resistidos nos músculos que a doença já acometeu, ou seja, aquelas séries em que o foco é o aumento de força com o uso de pesos ou elásticos. O indicado são exercícios ativos e ativos assistidos, realizados com a ajuda de profissionais ou equipamentos.
– Fonoaudiologia: neste tipo de terapia são feitos exercícios que estimulam a fonoarticulação e a vocalização, para impedir o máximo possível a paralisação da área que engloba a fala e deglutição. E no caso da progressão da doença, o profissional irá instituir a Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA), para manter a comunicação entre equipe-paciente-família.
– Fisioterapia respiratória os exercícios para melhorar a força dos músculos respiratórios, melhorar a capacidade inspiratória e pulmonar total proporcionarão muita qualidade de vida e longevidade ao paciente, postergando inclusive a necessidade de ventilação mecânica .
– Saúde mental: para enfrentar tudo o que a ELA traz, é necessário que a mente esteja saudável, para que a vontade de se levantar todos os dias e atrasar o máximo possível o processo degenerativo seja constante. Frequentar um psicólogo, não se isolar e cuidar bem de si mesmo são dicas essenciais.
O suporte psicológico também é muito importante para os familiares que convivem com os pacientes.
– Medicamentos: como não há cura, os remédios são paliativos e auxiliam a retardar a evolução da doença e devem ser tomados regularmente, sempre em consonância com o neurologista.
Diante de todas essas dicas, é importante que o portador, a família e o cuidador percebam a necessidade de uma equipe e de um tratamento multidisciplinar. Também, a doutora exalta a importância de ter um medico especialista para orientar corretamente o tratamento e propiciar a melhor qualidade de vida possível, uma vez que a doença pode ter evolução diferente em cada individuo.
Renata Simm: coordenadora da área de Neurologia da Imuno Brasil, tem residência em neurologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, Mini Fellowship and Observership em Esclerose Múltipla pela Stony Brook University (NY, 2013), Universidade Colonia (2016), Mont Sinai Hospital (NY, 2017), e Toronto University (2019).
