Com uma síndrome rara, a luta de Sophia comoveu o Brasil e inspirou a criação de uma ONG que leva seu nome, que ajuda crianças nas mesmas condições

Sophia foi uma menina que nasceu com uma rara doença intestinal, que colocava sua vida em risco. Sua mãe, Patrícia, não tinha condições financeiras de arcar com as despesas do tratamento, então uma tia lhe sugeriu começar uma campanha na internet para arrecadar o dinheiro necessário com as custas do tratamento. De início, Patrícia resistiu a ideia, pois não queria expor sua filha. Porém, como a doença de Sophia avançava cada vez mais, a campanha foi ao ar. E mudou para sempre a maneira de se fazer campanhas de arrecadação.

A história de Sophia foi um marco. A menina nasceu em dezembro de 2013 e ainda em sua gestação, os médicos perceberam que seus órgãos digestivos tinham má formação. Ao nascer, Sophia foi diagnosticada com Síndrome de Berdon, uma doença muito rara, cujo a única cura é o transplante multivisceral, procedimento que não era possível ser feito no Brasil, mas sim nos EUA. A cirurgia custava em torno de 600 mil dólares, cerca de 1,2 milhões de reais, na cotação da época.

De uma pequena bebê de Campinas que lutava pela vida, sua história e campanha nas redes sociais viralizou em todo o Brasil, com grandes mídias repercutindo a campanha. O dinheiro foi arrecadado e Sophia pode ir para os EUA com seus pais para realizar o transplante, que foi um sucesso. Sophia chegou a receber alta. Porém, a menina contraiu um vírus no hospital e acabou não resistindo, falecendo com um ano e quatro meses, após lutar muito pela vida.

Sua história teve um final triste, porém, o exemplo de sua jornada tocou o coração das pessoas e chamou a atenção para a luta de outras crianças que possuem doenças raras. Inspirada por Sophia, Amanda Barbosa fundou a ONG Luz de Sophia, que arrecada doações para crianças e suas famílias que sofrem para custear os tratamentos de suas doenças raras.

Amanda começou a organizar um bazar solidário, que logo tocou outras pessoas também inspiradas por Sophia para criarem uma rede de solidariedade e compaixão. A rede também chegou a outras mães cujos filhos passavam pelas dificuldades de suas enfermidades, dando mais força para a ONG continuar o seu trabalho.

Situada na Penha, na Rua Santiago, nº 410, a Luz de Sophia tem entre seus compromissos a prestação de assistência psicológica para as famílias atendidas, estimular o desenvolvimento integral das crianças com necessidades raras e também estimular a parceira, do diálogo e da solidariedade entre os diversos segmentos sociais, estabelecendo contatos e parcerias com outras instituições.

As atividades que a ONG oferece são acolhimento psicológico, reabilitação motora/fisioterapia e suas variedades, assistente social, envio das doações às famílias e bazares para arrecadar dinheiro para seus acolhidos. Para ajudar a Luz de Sophia, é possível se tornar um doador mensal ao preencher um formulário no site oficial da ONG (https://luzdesophia.org/) e também doando insumos, como produtos de higiene pessoal, de limpeza e cestas básicas. Para maiores informações, a ONG atende pelo número (21) 96494-3327, que também é whatsapp.