Os pais do pequeno Gabriel Fernandes, de 1 ano, diagnosticado com uma doença rara e progressiva chamada atrofia muscular espinhal (AME), anunciaram nesta quarta-feira (19), por meio de uma live no Instagram, que conseguiram na Justiça os R$ 12 milhões para compra do remédio para o tratamento da criança.
“A União fez o depósito judicial e agora vamos chegar no Dia Z. O dia chegou, gente. É com muita alegria que a gente diz a vocês que o nosso dia chegou e que agora a gente vai conseguir comprar o medicamento do nosso filho. E agradecer muito o apoio de vocês, porque, com certeza, sem a ajuda de vocês, a gente também não teria conseguido chegar a esse objetivo. Agora a gente vai conseguir transformar o futuro do nosso Gabriel”, anunciou a mãe da criança, Susane Fernandes, de 36 anos.
Além de Susane e o marido, Antonio Carlos, 38, que são moradores de Vigário Geral, no Rio de Janeiro, os advogados do casal, Maurício Faro e Daniel Lamarca, também participaram da live. Todos ficaram bastante emocionados ao anunciar a excelente notícia.
Gabriel precisa de um medicamento produzido no exterior, chamado Zolgensma e conhecido como o mais caro do mundo, que custa cerca de R$ 12 milhões, para que a doença não avance e possa, inclusive, levá-lo à morte.
Os pais estavam numa corrida contra o tempo para conseguir o remédio porque o medicamento só tem eficácia se administrado até os 2 anos de idade. O Zolgensma é aplicado em dose única e não é disponibilizado pelo SUS.
Por causa do alto valor, os pais da criança entraram na Justiça para que a União pudesse fornecer o medicamento e ainda realizaram diversas campanhas nas ruas e até uma vaquinha na internet para arrecadar fundos.
A ação movida pela família para obrigar a União a pagar o remédio corria na 3ª Vara Federal Cível, em Brasília.
A doença
A AME afeta aproximadamente 1 a cada 10.000 bebês no mundo. A doença é genética e causa a morte de células do sistema nervoso responsáveis pelo movimento dos músculos. Sem o tratamento, com o passar do tempo, o paciente não consegue, por exemplo, se movimentar, engolir alimentos ou mesmo respirar sozinho.
Gabriel passa por sessões diárias de fisioterapia (motora e respiratória), fonoaudiologia, terapia ocupacional, além de consultas periódicas com pediatra, neuropediatra e nutrólogo. Ele ainda usa um aparelho de ventilação mecânica não invasiva para respirar melhor.
Enquanto esperam pelo Zolgensma, os pais administram outra medicação usada no tratamento dos pacientes com AME, a Spinraza, que está disponível no SUS e cujo uso é para a vida toda.
