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Pais conseguem na Justiça R$ 12 milhões para compra de remédio para filho com doença rara

Os pais do pequeno Gabriel Fernandes, de 1 ano, diagnosticado com uma doença rara e progressiva chamada atrofia muscular espinhal (AME), anunciaram nesta quarta-feira (19), por meio de uma live no Instagram, que conseguiram na Justiça os R$ 12 milhões para compra do remédio para o tratamento da criança.

“A União fez o depósito judicial e agora vamos chegar no Dia Z. O dia chegou, gente. É com muita alegria que a gente diz a vocês que o nosso dia chegou e que agora a gente vai conseguir comprar o medicamento do nosso filho. E agradecer muito o apoio de vocês, porque, com certeza, sem a ajuda de vocês, a gente também não teria conseguido chegar a esse objetivo. Agora a gente vai conseguir transformar o futuro do nosso Gabriel”, anunciou a mãe da criança, Susane Fernandes, de 36 anos.

Além de Susane e o marido, Antonio Carlos, 38, que são moradores de Vigário Geral, no Rio de Janeiro, os advogados do casal, Maurício Faro e Daniel Lamarca, também participaram da live. Todos ficaram bastante emocionados ao anunciar a excelente notícia.

Pais do Gabriel ficaram bastante emocionados ao darem a notícia com advogados em live. (Foto: Reprodução)

Gabriel precisa de um medicamento produzido no exterior, chamado Zolgensma e conhecido como o mais caro do mundo, que custa cerca de R$ 12 milhões, para que a doença não avance e possa, inclusive, levá-lo à morte.

Os pais estavam numa corrida contra o tempo para conseguir o remédio porque o medicamento só tem eficácia se administrado até os 2 anos de idade. O Zolgensma é aplicado em dose única e não é disponibilizado pelo SUS.

Por causa do alto valor, os pais da criança entraram na Justiça para que a União pudesse fornecer o medicamento e ainda realizaram diversas campanhas nas ruas e até uma vaquinha na internet para arrecadar fundos.

A ação movida pela família para obrigar a União a pagar o remédio corria na 3ª Vara Federal Cível, em Brasília.

A doença

A AME afeta aproximadamente 1 a cada 10.000 bebês no mundo. A doença é genética e causa a morte de células do sistema nervoso responsáveis pelo movimento dos músculos. Sem o tratamento, com o passar do tempo, o paciente não consegue, por exemplo, se movimentar, engolir alimentos ou mesmo respirar sozinho.

Gabriel passa por sessões diárias de fisioterapia (motora e respiratória), fonoaudiologia, terapia ocupacional, além de consultas periódicas com pediatra, neuropediatra e nutrólogo. Ele ainda usa um aparelho de ventilação mecânica não invasiva para respirar melhor.

Enquanto esperam pelo Zolgensma, os pais administram outra medicação usada no tratamento dos pacientes com AME, a Spinraza, que está disponível no SUS e cujo uso é para a vida toda.

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Pais fazem carreata na orla do Rio por remédio de R$ 12 milhões para filho com doença rara

Por Alan Alves

Os pais do pequeno Gabriel Fernandes, de 1 ano, diagnosticado com uma doença rara e progressiva chamada atrofia muscular espinhal (AME), realizaram na manhã deste domingo (14) uma carreata e uma motociata pela orla do Rio. O objetivo foi chamar a atenção das pessoas para conhecer a história da criança e arrecadar fundos para ajudar o menino, que precisa de um medicamento produzido no exterior que custa R$ 12 milhões para que a doença não avance e possa, inclusive, levá-lo à morte. [Saiba abaixo como ajudar]

Com faixas e cartazes em mãos, com fotos e mensagens de apoio ao pequeno Gabriel, motoristas de carros de passeio, taxistas e motociclistas participaram da mobilização.

 

Eles começaram a se concentrar, por volta das 8h, na altura do Posto 12, no Recreio. De lá, o grupo seguiu em direção ao Posto 1, na Barra. Foi a segunda carreata realizada por Susane Fernandes, 36, o marido, Antonio Carlos, 38, pais do Gabriel.

“O evento de hoje foi excelente, uma emoção única”, disse Susane.

Taxistas, motoristas de carros de passeio e motociclistas participaram da mobilização.

Susane e o marido são moradores do Vigário Geral. Eles estão correndo contra o tempo para ajudar o filho, porque o remédio que a criança precisa, chamado Zolgensma e conhecido como o mais caro do mundo, só tem eficácia se administrado até os 2 anos de idade — é aplicado em dose única e não é disponibilizado pelo SUS. Além das campanhas nas ruas, os pais estão com uma vaquinha na internet e entraram na Justiça para que a União forneça o medicamento.

Motoristas carregaram faixas e cartazes com mensagens de apoio a Gabriel.

“Contamos com o apoio de toda a comunidade. As campanhas são  uma forma da gente divulgar nossa história e a história do Gabriel, para que a gente consiga chegar ao valor da medicação que vai transformar a vida dele”, diz a mãe.

Doença

Gabriel sofre de doença degenerativa que afeta os músculos. (Foto: Arquivo pessoal)

A doença causa a morte de células do sistema nervoso responsáveis pelo movimento dos músculos. Com o passar do tempo, o paciente não consegue se movimentar, engolir alimentos ou respirar sozinho.

Gabriel passa por sessões diárias de fisioterapia e fonoaudiologia e tem consultas periódicas com pediatra, neuropediatra e nutrólogo. Ele ainda usa um aparelho de ventilação mecânica para respirar melhor.

Por enquanto, os pais administram outra medicação usada no tratamento da AME, a Spinraza, que está disponível no SUS, mas cujo uso é para a vida toda. A dose custa cerca de R$ 300 mil e, a longo prazo, acaba saindo mais caro que a Zolgensma.

Como ajudar
Os interessados em ajudar podem entrar em contato pelo Instagram: @ame_o_gabriel ou pela vaquinha online (www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-gabriel).

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Pais fazem vaquinha e vão à Justiça por remédio de R$ 12 milhões para filho com doença rara

Por Alan Alves

Uma luta incessante. Assim tem sido a vida do casal Susane Fernandes, 36, e Antonio Carlos, 38, moradores do Vigário Geral e pais do pequeno Gabriel, de 1 ano, diagnosticado com uma doença rara e progressiva chamada atrofia muscular espinhal (AME). A criança precisa de um medicamento produzido no exterior que custa cerca de R$ 12 milhões para que a doença não avance e possa, inclusive, levá-lo à morte.

O problema é que o remédio, chamado Zolgensma e conhecido como o mais caro do mundo, só tem eficácia se administrado até os 2 anos de idade, e os pais estão correndo contra o tempo. O medicamento é aplicado em dose única e não é disponibilizado pelo SUS.

Os pais entraram na Justiça para que a União forneça o medicamento e ainda realizam campanhas nas ruas e até uma vaquinha na internet para arrecadar fundos.

A AME afeta aproximadamente 1 a cada 10.000 bebês no mundo. A doença é genética e causa a morte de células do sistema nervoso responsáveis pelo movimento dos músculos. Com o passar do tempo, o paciente não consegue, por exemplo, se movimentar, engolir alimentos ou respirar sozinho.

Pais montaram vaquinha, fazem campanhas na rua e entraram na Justiça para conseguir remédio. (Foto: Arquivo pessoal)

“A gestação, o parto e até os 6 meses do nosso príncipe foi tudo um sonho. Até que, após uma consulta ao pediatra, foi identificado um possível atraso no desenvolvimento motor dele. Fomos então ao neuropediatra, ele fez vários exames, em outubro, recebemos o resultado positivo para AME. Nosso mundo desabou. A partir de então corremos atrás da vida do nosso filho e demos início a campanha Ame o Gabriel”, diz a mãe, Susane.

Gabriel passa por sessões diárias de fisioterapia (motora e respiratória), fonoaudiologia, terapia ocupacional, além de consultas periódicas com pediatra, neuropediatra e nutrólogo. Ele ainda usa um aparelho de ventilação mecânica não invasiva para respirar melhor.

Enquanto não conseguem o Zolgensma, os pais administram outra medicação usada no tratamento dos pacientes com AME, a Spinraza, que está disponível no SUS e cujo uso é para a vida toda.

“Fomos em busca de tratamentos que fossem beneficiar o nosso filho para que ele tenha uma vida mais digna e humana. Só que o nosso foco é conseguir Zolgensma, que é dose única e que vai ajudar muito ele”, diz.

A ação movida pela família para obrigar a União a pagar o remédio corre na 3ª Vara Federal Cível, em Brasília. “A gente está esperando a manifestação da União e a decisão da Justiça. Trata-se de um caso de saúde de urgência, mas a gente ainda não tem previsão de quando essa decisão deve sair”, disse o advogado da família, Daniel Lamarca.

“O desafio é grande, mas acredito com todas as minhas forças de que com Deus e cada anjos envolvido em nossa causa, o meu filho terá a oportunidade de receber esse tratamento que mudará sua vida”, diz a mãe.

Como ajudar

Os interessados em ajudar podem entrar em contato com a família pelo Instagram @ame_o_gabriel ou através da vaquinha online, pelo site: www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-gabriel.