Categorias
Mundo Saúde

Dia Mundial das Doenças Raras (28/02): entenda porque o diagnóstico precoce é essencial para que a medicina possa dar o suporte adequado aos pacientes

Os avanços na área médica, como as terapias gênicas, possibilitam tratar doenças se identificadas no momento certo, prolongando e melhorando a vida das pessoas
O Dia Mundial das Doenças Raras, realizado no último dia de fevereiro de cada ano, é uma comemoração para fomentar a conscientização sobre as 400 milhões de pessoas afetadas por enfermidades raras em todo o mundo. Isso representa uma parcela de 3,5% a 5,9% da população mundial, que precisa de um olhar atento da sociedade para o acolhimento de suas necessidades.

A data é uma oportunidade, ainda, para lançar luz à uma questão essencial que pode mudar o percurso das enfermidades raras: o diagnóstico precoce. Estar atento aos sinais iniciais de doenças é o primeiro passo para o tratamento adequado, e é o caminho para que a população possa se beneficiar de tantos avanços da ciência hoje disponíveis.

Conforme destaca o médico geneticista Roberto Giugliani, professor Titular do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e Membro Titular da Academia Brasileira de Ciências e da Sociedade Brasileira de Genética Médica, o diagnóstico precoce é vital para a medicina dar o suporte apropriado aos pacientes. “Isso porque em muitos casos as doenças têm sequelas irreversíveis. Se conseguimos identificá-las e tratá-las precocemente, temos mais chance de interromper o processo da enfermidade em um estágio que permite uma qualidade de vida melhor”, esclarece.

Os grandes avanços da medicina, com terapias disruptivas como as Terapias Gênicas, representam novas possibilidades para os pacientes ao mudar o curso natural de patologias, como exemplos, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) – uma doença genética rara e devastadora que leva à fraqueza muscular progressiva e, em alguns casos, paralisia ou morte, e a Distrofia Hereditária da Retina (DHR) – doença genética hereditária que afeta a retina e pode causar cegueira noturna e perda de sensibilidade à luz, podendo levar os pacientes à cegueira total.

A presidente de Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (INAME), Diovana Loriato, destaca ainda que o diagnóstico precoce, de maneira geral, é a esperança real de um prognóstico melhor, com a possibilidade do tratamento acontecer mais cedo. “No caso específico da AME, a inclusão da doença no teste do pezinho é o único caminho que temos hoje para poder pensar em um futuro sem Atrofia Muscular Espinhal”.

É essencial proporcionar o acesso a tratamentos inovadores para pacientes com enfermidades devastadoras e raras, incluindo distúrbios genéticos. “O Brasil tem dados passos na direção correta, que é a de estabelecer serviços de referência em doenças raras, que devem ser ampliados em número e fortalecidos em estrutura para dar o atendimento diagnóstico e terapêutico que os pacientes necessitam”, ressalta o doutor Giugliani.

Cada vez mais há necessidade de se evoluir para a medicina personalizada, especialmente quando se fala em doenças raras, e as terapias gênicas, por exemplo, representam um grande salto neste sentido, em virtude do potencial de tratar a causa raiz de enfermidades, mudando, assim, o seu curso natural.

Segundo o doutor Giugliani, “os desafios trazidos pelas doenças raras, que afetam 13 milhões de brasileiros, somente serão vencidos se houver a participação efetiva e combinada dos diferentes segmentos envolvidos, isto é, pacientes através das suas associações, os diferentes tipos de profissionais necessários para o diagnóstico e tratamento, a indústria farmacêutica que desenvolve terapias inovadoras e as autoridades de saúde, a quem cabe gerir o sistema e prover o acesso”, observa.

“O importante é despertar a conscientização nas pessoas, na sociedade em geral, nos influenciadores, atletas, artistas também”, complementa Diovana. E o Dia Mundial das Doenças Raras propicia essa reflexão e prática, de um olhar em todos os desafios que os raros enfrentam, e no que a sociedade pode fazer para contribuir com a inclusão. É um dever cívico de todos.
Categorias
Brasil Rio Saúde

Fevereiro Laranja e a importância da doação de sangue para o tratamento da Leucemia

Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), a Leucemia é o 9º tipo de câncer mais comum entre os homens e o 11º entre as mulheres. Apesar dos índices estatísticos, é uma doença que atinge também crianças e idosos.

Ela se origina na medula óssea e se espalha pelo sangue, impactando na produção de glóbulos vermelhos, plaquetas e glóbulos brancos, causando sérios danos ao organismo, como anemia aguda, infecções e hemorragias.

A Campanha Fevereiro Laranja foi instituída nacionalmente para alertar a sociedade de que a prevenção e o diagnóstico precoce ainda são as estratégias mais eficientes no enfrentamento à doença.

Nesse contexto, é importante também conscientizar a população sobre a importância da doação de sangue para pacientes em tratamento de Leucemia.

De acordo com o Banco de Sangue Serum, pacientes com leucemia aguda certamente necessitarão de transfusões de sangue ao diagnóstico e no decorrer do tratamento.

Isso ocorre porque, com o progresso da doença, que se origina na medula óssea, há um bloqueio na produção natural do sangue pelo organismo por ocupação da medula óssea pelas células tumorais. Dessa forma, os pacientes com esse tipo de câncer necessitam de transfusão de plaquetas e hemácias.

Como o sangue é convertido em plaquetas?

A instituição explica que há duas formas para obtenção de plaquetas, sendo uma por meio da doação de sangue total, na qual o sangue é separado em concentrado de hemácias, de plaquetas e plasma.

O segundo método é por aférese de plaquetas, processo em que o sangue do doador passa por uma máquina que separa apenas as plaquetas e devolve ao doador as hemácias e o plasma. Neste processo, a quantidade de plaquetas corresponde a cerca de sete doações de sangue total e expõe o paciente a menos doadores, o que é recomendado a pacientes com leucemia.

O Banco de Sangue Serum ressalta que todos os doadores, de todos os tipos sanguíneos, são bem-vindos nesta ampla rede de solidariedade. Não há restrição para doações de sangue que serão utilizados em tratamentos de leucemia, desde que os doadores estejam de acordo com os requisitos básicos descritos abaixo.

Requisitos básicos para doação de sangue:

• Apresentar um documento oficial com foto (RG, CNH, etc.) em bom estado de conservação;

• Ter idade entre 16 e 69 anos desde que a primeira doação seja realizada até os 60 anos (menores de idade precisam de autorização e presença dos pais no momento da doação);

• Estar em boas condições de saúde;

• Pesar no mínimo 50 kg;

• Não ter feito uso de bebida alcoólica nas últimas 12 horas;

• Após o almoço ou ingestão de alimentos gordurosos, aguardar 3 horas. Não é necessário estar em jejum;

• Se fez tatuagem e/ou piercing, aguardar 12 meses. Exceto para região genital e língua (12 meses após a retirada);

• Se passou por endoscopia ou procedimento endoscópico, aguardar 6 meses;

• Não ter tido gripe ou resfriado nos últimos 30 dias;

• Não ter tido Sífilis, Doença de Chagas ou AIDS;

• Não ter diabetes em uso de insulina;

Consulte a equipe do banco de sangue em casos de hipertensão, uso de medicamentos e cirurgias.

Critérios específicos para o CORONAVÍRUS:

• Candidatos que apresentaram sintomas de gripe e/ou resfriado devem aguardar 30 dias após cessarem os sintomas para realizar doação de sangue;

• Candidatos que viajaram para o exterior devem aguardar 30 dias após a data de retorno para realizar doação de sangue;

• Candidatos à doação de sangue que tiveram contato, nos últimos 30 dias, com pessoas que apresentaram diagnóstico clínico e/ou laboratorial de infecções pelos vírus SARS, MERS e/ou 2019-nCoV, bem como aqueles que tiveram contato com casos suspeitos em avaliação, deverão ser considerados inaptos pelo período de 30 dias após o último contato com essas pessoas;

• Candidatos à doação de sangue que foram infectados pelos SARS, ERS e/ou 2019-nCoV, após diagnóstico clínico e/ou laboratorial, deverão ser considerados inaptos por um período de 30 dias após a completa recuperação (assintomáticos e sem sequelas que contraindique a doação).
Banco de Sangue Serum

Endereço: Rua Riachuelo, 43, Centro – Rio de Janeiro
Dentro do Hospital da Ordem do Carmo, 3º andar
Funcionamento 2ª a 6ª, 8h às 17h, Sábados 8h às 16h.
Telefone: (21) 3233-5950 | WhatsApp: (21) 97231-4651
Estacionamento conveniado durante a doação – Landeiras Park, Avenida Gomes Freire, 769 – Lapa
Categorias
Brasil Saúde

No mês da Luta Contra o Câncer Infantil surge o alerta sobre os desafios para aumentar as chances de cura da doença

No Brasil, o câncer é a enfermidade que mais mata crianças e adolescentes de 01 a 19 anos, segundo o Instituto Nacional do Câncer (Inca)

De Fortaleza, no Ceará, Juan Yure Carneiro das Chagas, com apenas 13 anos, já enfrentou obstáculos que poderiam desestruturar qualquer pessoa adulta. Depois de uma inocente brincadeira entre amigos, Juan descobriu uma alteração no osso femoral e foi diagnosticado com Osteosarcoma – câncer ósseo que começa nas células formadoras dos ossos. O pequeno, como parte do tratamento, precisou passar por uma amputação. Juan encontrou no esporte a chance de um recomeço e foi no surfe que o pequeno manobrou a doença. “A cura foi a melhor alegria da minha vida. Hoje eu sou um vencedor”.

Tendo em vista o desafio de mudar a vida de crianças e adolescentes com câncer como o Juan, o mês de fevereiro celebra o dia Internacional da Luta contra o Câncer Infantil (15/02), com objetivo de alertar sobre a doença e promover a conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce para aumentar as chances de cura aos mesmos patamares dos países com alto Índice de Desenvolvimento Humano (IDH), que podem chegar a 80%. Atualmente, no Brasil, as chances de cura são de 64%.

De acordo com pesquisa realizada pelo INCA – Instituto Nacional de Câncer, no Brasil, a cada hora, surge um novo registro de câncer em crianças e adolescentes. Esta é a doença que mais mata crianças e adolescentes de 01 a 19 anos no país. Ainda conforme o estudo, entre os anos 2020 e 2022, o Brasil terá cerca de 625 mil novos casos de câncer diagnosticados entre crianças e adultos.

Para aumentar as chances de cura no cenário no Brasil, o Instituto Ronald McDonald, instituição sem fins lucrativos, há quase 22 anos atua para aproximar famílias da cura do câncer infantojuvenil. A organização tem como missão promover saúde e qualidade de vida para crianças e adolescentes antes, durante e após o tratamento da doença através de diversos projetos pelo Brasil.

Como é o caso do Juan Carlo Moreira, que aos 10 anos foi diagnosticado com 10 tumores malignos e uma metástase no pulmão. Ele passou pelo tratamento oncológico e contou com o auxílio da Casa Ronald McDonald do Rio de Janeiro, um dos programas coordenados pelo Instituto Ronald McDonald. “Eu não acreditava em doações, e ali, na Casa, vi realmente a importância delas para quem atravessa a doença. Sou a prova de que o preconceito existe e de que cada doação conta, e conta muito. Guardo isso no meu coração, é um peso de ter, um dia, duvidado da ajuda dessas doações”, afirma Alessandra Araújo de Souza, mãe de Juan.

Sua jornada não foi fácil, mas hoje, aos 18 anos, ele está curado, é estudante técnico de informática, está no seu primeiro emprego e tem o sonho de estudar fora do país.

Apenas em 2019, a organização sem fins lucrativos, que depende exclusivamente de doações de pessoas físicas e empresas, realizou cerca de 95 mil atendimentos a crianças e adolescentes com câncer em tratamento e seus familiares. Só pelo programa Diagnóstico Precoce do Câncer Infantojuvenil, o Instituto Ronald já capacitou mais de 27 mil profissionais e estudantes da área de saúde, sensibilizando os participantes sobre a importância dos sinais e sintomas da doença em crianças e adolescentes como auxílio para o aumento das chances de cura.

Em 2020, o programa Diagnóstico Precoce, em versão totalmente digital, capacitou 742 estudantes de enfermagem e medicina e residentes em pediatria. Ainda em 2020, o Instituto Ronald McDonald, por meio de suas ações e campanhas, beneficiou 68 projetos, de 59 instituições em 43 municípios de 21 estados mais o Distrito Federal.

No Brasil, o tempo entre a percepção de sintomas e a confirmação diagnóstica do câncer infantojuvenil é longo e por isso muitos pacientes chegam ao tratamento em fase avançada da doença. “Identificar precocemente o câncer infantojuvenil é fundamental para aumentar as chances de cura e resultados positivos de tratamento. Os sinais do câncer na infância muitas vezes são imprecisos e por isso é importante estarmos sempre em alerta.”, reforça o superintendente do Instituto Ronald McDonald, Francisco Neves.

Principais sinais e sintomas do Câncer infantojuvenil

Em sua fase inicial, os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil podem se assemelhar aos de doenças comuns da infância, o que muitas vezes dificulta a suspeita e o diagnóstico correto do câncer em crianças e adolescentes.

• Aumento do abdômen;

• Dores de cabeça – especialmente se incomum, persistente ou grave, acompanhada de vômito (normalmente pela manhã ou com piora ao longo dos dias);

• Sangramentos no nariz ou gengiva;

• Tontura;

• Palidez e hematomas;

• Emagrecimento – quando a criança não ganha peso, perde peso ou ganha peso de forma insuficiente;

• Alterações oculares – pupila branca, estrabismo de início recente, perda visual, hematomas ou inchaço ao redor dos olhos;

• Fadiga, letargia ou mudanças de comportamento – como isolamento;

• Dor em membro ou dor óssea;

• Caroços ou inchaços – especialmente se forem indolores e sem febre ou outros sinais de infecção;

• Febre e tosse persistente – ou falta de ar e sudorese noturna.