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Pais conseguem na Justiça R$ 12 milhões para compra de remédio para filho com doença rara

Os pais do pequeno Gabriel Fernandes, de 1 ano, diagnosticado com uma doença rara e progressiva chamada atrofia muscular espinhal (AME), anunciaram nesta quarta-feira (19), por meio de uma live no Instagram, que conseguiram na Justiça os R$ 12 milhões para compra do remédio para o tratamento da criança.

“A União fez o depósito judicial e agora vamos chegar no Dia Z. O dia chegou, gente. É com muita alegria que a gente diz a vocês que o nosso dia chegou e que agora a gente vai conseguir comprar o medicamento do nosso filho. E agradecer muito o apoio de vocês, porque, com certeza, sem a ajuda de vocês, a gente também não teria conseguido chegar a esse objetivo. Agora a gente vai conseguir transformar o futuro do nosso Gabriel”, anunciou a mãe da criança, Susane Fernandes, de 36 anos.

Além de Susane e o marido, Antonio Carlos, 38, que são moradores de Vigário Geral, no Rio de Janeiro, os advogados do casal, Maurício Faro e Daniel Lamarca, também participaram da live. Todos ficaram bastante emocionados ao anunciar a excelente notícia.

Pais do Gabriel ficaram bastante emocionados ao darem a notícia com advogados em live. (Foto: Reprodução)

Gabriel precisa de um medicamento produzido no exterior, chamado Zolgensma e conhecido como o mais caro do mundo, que custa cerca de R$ 12 milhões, para que a doença não avance e possa, inclusive, levá-lo à morte.

Os pais estavam numa corrida contra o tempo para conseguir o remédio porque o medicamento só tem eficácia se administrado até os 2 anos de idade. O Zolgensma é aplicado em dose única e não é disponibilizado pelo SUS.

Por causa do alto valor, os pais da criança entraram na Justiça para que a União pudesse fornecer o medicamento e ainda realizaram diversas campanhas nas ruas e até uma vaquinha na internet para arrecadar fundos.

A ação movida pela família para obrigar a União a pagar o remédio corria na 3ª Vara Federal Cível, em Brasília.

A doença

A AME afeta aproximadamente 1 a cada 10.000 bebês no mundo. A doença é genética e causa a morte de células do sistema nervoso responsáveis pelo movimento dos músculos. Sem o tratamento, com o passar do tempo, o paciente não consegue, por exemplo, se movimentar, engolir alimentos ou mesmo respirar sozinho.

Gabriel passa por sessões diárias de fisioterapia (motora e respiratória), fonoaudiologia, terapia ocupacional, além de consultas periódicas com pediatra, neuropediatra e nutrólogo. Ele ainda usa um aparelho de ventilação mecânica não invasiva para respirar melhor.

Enquanto esperam pelo Zolgensma, os pais administram outra medicação usada no tratamento dos pacientes com AME, a Spinraza, que está disponível no SUS e cujo uso é para a vida toda.

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Pais fazem carreata na orla do Rio por remédio de R$ 12 milhões para filho com doença rara

Por Alan Alves

Os pais do pequeno Gabriel Fernandes, de 1 ano, diagnosticado com uma doença rara e progressiva chamada atrofia muscular espinhal (AME), realizaram na manhã deste domingo (14) uma carreata e uma motociata pela orla do Rio. O objetivo foi chamar a atenção das pessoas para conhecer a história da criança e arrecadar fundos para ajudar o menino, que precisa de um medicamento produzido no exterior que custa R$ 12 milhões para que a doença não avance e possa, inclusive, levá-lo à morte. [Saiba abaixo como ajudar]

Com faixas e cartazes em mãos, com fotos e mensagens de apoio ao pequeno Gabriel, motoristas de carros de passeio, taxistas e motociclistas participaram da mobilização.

 

Eles começaram a se concentrar, por volta das 8h, na altura do Posto 12, no Recreio. De lá, o grupo seguiu em direção ao Posto 1, na Barra. Foi a segunda carreata realizada por Susane Fernandes, 36, o marido, Antonio Carlos, 38, pais do Gabriel.

“O evento de hoje foi excelente, uma emoção única”, disse Susane.

Taxistas, motoristas de carros de passeio e motociclistas participaram da mobilização.

Susane e o marido são moradores do Vigário Geral. Eles estão correndo contra o tempo para ajudar o filho, porque o remédio que a criança precisa, chamado Zolgensma e conhecido como o mais caro do mundo, só tem eficácia se administrado até os 2 anos de idade — é aplicado em dose única e não é disponibilizado pelo SUS. Além das campanhas nas ruas, os pais estão com uma vaquinha na internet e entraram na Justiça para que a União forneça o medicamento.

Motoristas carregaram faixas e cartazes com mensagens de apoio a Gabriel.

“Contamos com o apoio de toda a comunidade. As campanhas são  uma forma da gente divulgar nossa história e a história do Gabriel, para que a gente consiga chegar ao valor da medicação que vai transformar a vida dele”, diz a mãe.

Doença

Gabriel sofre de doença degenerativa que afeta os músculos. (Foto: Arquivo pessoal)

A doença causa a morte de células do sistema nervoso responsáveis pelo movimento dos músculos. Com o passar do tempo, o paciente não consegue se movimentar, engolir alimentos ou respirar sozinho.

Gabriel passa por sessões diárias de fisioterapia e fonoaudiologia e tem consultas periódicas com pediatra, neuropediatra e nutrólogo. Ele ainda usa um aparelho de ventilação mecânica para respirar melhor.

Por enquanto, os pais administram outra medicação usada no tratamento da AME, a Spinraza, que está disponível no SUS, mas cujo uso é para a vida toda. A dose custa cerca de R$ 300 mil e, a longo prazo, acaba saindo mais caro que a Zolgensma.

Como ajudar
Os interessados em ajudar podem entrar em contato pelo Instagram: @ame_o_gabriel ou pela vaquinha online (www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-gabriel).