Por Patrícia Souza

No último dia 23 aconteceu na OAB/RJ,no Centro do Rio de Janeiro, o Seminário Doenças Raras & Políticas Públicas, que contou com a participação de várias autoridades do judiciário, imprensa e sociedade civil.

A abertura foi feita pelo mediador, Dr. Geraldo Nogueira, Titular da Diretoria PCD da OAB-RJ; Dra. Ana Tereza Basílio, vice-presidente da OAB-RJ; Dra. Regina Lúcia Passos, desembargadora, presidente da Comissão de Inclusão e Acessibilidade do TJRJ.

O primeiro painel  sobre Doenças Raras, o que são e como funcionam, teve como mediadora, a  Dra. Maria Clara M. Pinto Barbosa, presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular. O médico geneticista do INCA, Dr. Antônio Abílio falou em palestra sobre doenças raras e causas genéticas, sendo seguido pelo D. Acary Bulle também médico geneticista que abordou as doenças raras de causas não genéticas.

O segundo painel  abordou as Políticas Públicas e teve como mediadora, a Dra. Sybelle Drumond, advogada e doutora em direito público, os palestrantes foram Dr. André Coelho, com o tema ‘Deveres do Estado e Direitos do Cidadão’. A Dra Claudia Araujo, Coordenadora de Legislação CONDEF-Rio, abordou o tema ‘Importância da luta para garantir os direitos’. 

A Dra. Sybelle Drummond também participou do encerramento do evento junto de Maria de Fatima Benincaza dos Santos, presidente da Associação de Osteogênese imperfeita – ANOI e de Solange Carvalho, que é presidente do Grupo Policondrite Amigos.

O grupo de trabalho de doenças raras e políticas públicas, da Diretoria da Pessoa com Deficiência da OAB-RJ, que organizou o seminário. Estiveram presentes, Cheilamar Prates Page, presidente do Lions Clube Rio de Janeiro Vozes da Pólio; Júlio César de Moura Page, tesoureiro e a secretária da diretoria do Lions, Elba Cardoso de Mattos. Também marcaram presença, Edlamar Mendes, psicóloga, psicopedagoga e neuropsicóloga, todos em conjunto para fomentar a políticas públicas em prol das doenças raras, construindo um diálogo com a sociedade, a fim de proporcionar a inclusão, tirando da invisibilidade.